À partir d'août 2026, les données de santé de plus de 50 millions de patients Doctolib serviront à alimenter un projet de recherche en intelligence artificielle, sauf si ces derniers s'y opposent explicitement. La plateforme de prise de rendez-vous médicaux a informé ses utilisateurs par mail le 8 juillet 2026, sous l'intitulé « Doctolib s'engage dans la recherche pour améliorer la santé ».

Le programme, baptisé « l'optimisation des parcours de soin grâce à l'IA », est piloté sur trois ans par l'équipe HeKA, qui réunit l'Inria, l'Inserm et l'Université Paris Cité. Une chercheuse de l'Inria, dont le nom n'a pas été communiqué, en assure la direction scientifique.

Selon La Dépêche, les données mobilisées couvrent un champ large : antécédents médicaux, traitements, diagnostics, évolution de la prise en charge, documents saisis par les médecins, ordonnances, courriers d'adressage, réponses à des questionnaires de santé, ainsi que les informations renseignées dans la rubrique Santé du compte.

Doctolib assure ne collecter que ce qui est strictement nécessaire à la finalité de l'étude et conserver ces données pendant cinq ans. Seuls les patients majeurs sont concernés par ce premier projet ; un second, portant sur la fiabilité des diagnostics assistés par IA, doit aussi mobiliser les données d'enfants dont les parents ont pris rendez-vous via la plateforme.

Un opt-out plutôt qu'un consentement explicite

Le dispositif retenu inclut les patients par défaut : à eux de s'opposer, plutôt que de donner leur accord avant toute utilisation de leurs données. La démarche s'appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, qui encadre la réutilisation de données personnelles à des fins de recherche d'intérêt public sans exiger de consentement préalable individuel.

Pour se retirer, il faut remplir un formulaire sur le site de Doctolib, indiquer son état civil et cocher une case invoquant l'article 56 de la loi Informatique et Libertés. L'opposition reste possible avant le lancement du projet en août 2026, ou pour demander le retrait de ses données une fois la recherche engagée, mais plus une fois les travaux finalisés, afin de ne pas compromettre leur validité scientifique.

Les données ne sont pas anonymisées mais pseudonymisées : le nom est remplacé par un code, mais le lien technique vers l'identité subsiste, condition nécessaire pour reconstituer le parcours de soins d'un individu. Interrogée par franceinfo, Doctolib explique qu'un jeu de données anonymisées ne permettrait pas à la chercheuse de mener ses analyses, l'anonymisation empêchant par nature de corréler entre elles différentes données concernant une même personne.

L'entreprise affirme toutefois que la chercheuse n'a et n'aura jamais accès à l'identité des personnes concernées. Juridiquement, ces données pseudonymisées restent des données personnelles, protégées par le RGPD et la loi Informatique et Libertés, ce qui justifie l'existence d'un droit d'opposition.

Doctolib justifie sa démarche par un enjeu de souveraineté numérique. Les modèles d'IA médicale dominants sont conçus hors d'Europe, sur des données qui ne reflètent pas la population française, selon l'entreprise. Nacim Rahal, chargé des équipes data et IA de Doctolib, juge essentiel de bâtir des systèmes souverains, compétitifs, sûrs et fiables.

L'entreprise précise utiliser des modèles ouverts, exécutés intégralement dans son infrastructure hébergeur de données de santé certifiée, en Europe, sans transfert vers l'éditeur d'origine ni vers des IA conversationnelles comme ChatGPT ou Gemini.